Articolo tratto da “17° Rapporto sulla condizione assistenziale dei malati oncologici – Reti Oncologiche Regionali: stato dell’arte e Coordinamento Generale delle Reti Oncologiche (CRO)
a cura di C. Pinto – Coordinatore Rete Oncologica Regione Emilia Romagna
- Bracarda – Coordinatore Rete Oncologica Regione Umbria
- Pignata – Responsabile Scientifico Rete Oncologica Regione Campania
- Fasola – Coordinatore Rete Oncologica Regione Friuli Venezia Giulia
- Filippelli – Coordinatore Rete Oncologica Regione Calabria
- Adamo – Coordinatore Rete Oncologica Regione Sicilia
- De Lorenzo – F.A.V.O.”
Le linee guida del 2019: un punto di svolta
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La partecipazione delle Associazioni dei Pazienti alle Reti Oncologiche Regionali
Le Linee Guida per le Reti Oncologiche regionali approvate dalla Conferenza Stato-Regioni il 17 aprile 2019 rappresentano una pietra miliare.
Questo documento divenuto elemento fondante ha stabilito che, per il funzionamento delle Reti, oltre l’obbligatorio approccio multidisciplinare al paziente oncologico e l’applicazione di definiti percorsi diagnostici terapeutici (PDTA), è essenziale garantire la rappresentatività delle Associazioni di pazienti.
Il volontariato e l’associazionismo sono chiamati quindi a partecipare ai livelli rappresentativi e direzionali delle Reti, così come alle funzioni di integrazione o completamento dell’offerta istituzionale.
Questa partecipazione è necessaria nella progettazione e gestione dei punti di accoglienza, così come nella definizione dei PDTA.
Le Linee Guida infatti sostengono fortemente il concetto di “reale alleanza nel percorso diagnostico-terapeutico” dalla definizione delle cure alla progettazione complessiva dell’assistenza.»
Il ruolo delle associazioni dei pazienti nelle reti oncologiche
«Il ruolo delle Associazioni dei Pazienti all’interno delle Reti Oncologiche Regionali oggi è sempre più centrale e riconosciuto, contribuendo a migliorare l’assistenza, la qualità della vita e i percorsi di cura dei pazienti.»
Funzioni chiave delle associazioni all'interno delle reti
«Le Associazioni infatti possono svolgere funzioni chiave all’interno della rete, quali:
- supporto come sostegno psicologico, informativo e pratico ai pazienti e ai loro caregiver, organizzando gruppi di auto-aiuto, consulenze e attività per migliorare il benessere emotivo e sociale;
- advocacy e tutela dei diritti in quanto possono fare da portavoce delle esigenze dei pazienti nei confronti delle istituzioni sanitarie e politiche, collaborando a migliorare l’accesso alle cure, a ridurre le disuguaglianze ed a garantire l’applicazione dei diritti dei pazienti oncologici;
- partecipazione alla governance delle reti oncologiche coinvolte in tavoli decisionali delle stesse, per esempio contribuendo alla valutazione della qualità dei servizi;
- informazione e sensibilizzazione promuovendo campagne di prevenzione dei tumori e sulla qualità delle cure, ed organizzando incontri per aumentare la consapevolezza pubblica e combattere la disinformazione;
- collaborazione con professionisti sanitari, lavorando in sinergia con oncologi, infermieri, psicologi e altri specialisti per garantire un approccio integrato alla cura;
- promozione e sostegno della ricerca, favorendo il disegno di studi che rispondano ai bisogni reali dei pazienti;
- assistenza pratica e servizi con la possibilità di fornire un supporto concreto, come trasporti, ospitalità per pazienti fuori sede, presidi per chi affronta le terapie, e collaborazione con le istituzioni per migliorare l’organizzazione dei servizi oncologici a livello ospedaliero e territoriale.
Le Associazioni dei pazienti pertanto rappresentano una componente importante delle Reti Oncologiche Regionali, contribuendo a rendere il Sistema Sanitario più vicino alle reali esigenze dei malati e delle loro famiglie.»
La legge di bilancio 2025: nuove opportunità di partecipazione
«La Legge di bilancio per il 2025 (dicembre 2024, n. 207) introduce un’importante novità per i pazienti e per le loro associazioni (art. 1, commi 293-297). Entro il termine di sessanta giorni dall’entrata in vigore della Legge, il Ministero della Salute e l’AIFA dovrebbero aver definito, con propri regolamenti, i criteri per la partecipazione delle Associazioni di pazienti, dei Gruppi di associazioni e delle loro Federazioni ai principali processi decisionali in materia di salute e alle fasi di consultazione della Commissione Scientifica ed Economica (CSE) dell’AIFA.
Attualmente, è in corso di approvazione il modello di domanda di partecipazione alle Reti Oncologiche, che vuole definire i requisiti obbligatori e preferenziali per l’ammissione, e che permetterà di rilevare le attività svolte da ciascun ente aspirante nel settore sanitario e socio-sanitario, ed il contributo ad attività istituzionali. La possibilità di partecipare “ai principali processi decisionali in materia di salute” all’interno delle Reti deve essere subordinata al possesso di specifici requisiti di rappresentatività, trasparenza e continuità dell’attività da parte delle associazioni.
Tuttavia, il primo passo per l’attuazione di questo coinvolgimento strutturato delle Associazioni dovrà essere l’individuazione dei “principali processi decisionali” da parte del Ministero della Salute e delle “aree di coinvolgimento” da parte di AIFA.
Si tratta di scelte fondamentali per dare reale attuazione al principio di partecipazione delle Associazioni nei diversi processi delle Reti Oncologiche Regionali.»
Modifiche regionali di coinvolgimento delle associazioni
«Ad oggi vi sono vari “modelli” di coinvolgimento di Associazioni nelle Reti Oncologiche Regionali, con l’obiettivo di definirne in maniera strutturata e efficace la loro presenza La Rete Oncologica del Piemonte e Valle d’Aosta (ROPeVA) prevede le Associazioni di pazienti nella partecipazione ai tavoli di lavoro e ai gruppi di miglioramento continuo.
- La Rete Oncologica Toscana presenta un tavolo di lavoro permanente con le Associazioni per migliorare l’assistenza e il supporto ai pazienti.
- In Emilia-Romagna il Piano regionale di Prevenzione ha previsto una collaborazione con le Associazioni per iniziative di informazione e sensibilizzazione, e due rappresentanti delle Associazioni dei pazienti sono presenti nel Gruppo per l’impiego appropriato dei farmaci oncologici (GReFO).
- La Rete Oncologica Lombarda (ROL) prevede il coinvolgimento attivo delle Associazioni nei PDTA.
- La Rete Oncologica Siciliana (ReOS ) ha previsto l’inserimento di rappresentanti dei pazienti nei PDTA già attivi ed in quelli futuri.»
Sfide attuali e necessità di formazione
«Tuttavia nonostante i progressi fino ad oggi fatti e gli impegni presi a livello politico-istituzionale nazionale, permangono alcune sfide non di poca importanza.
Innanzitutto esiste ancora una chiara disomogeneità tra le Regioni e non tutte le Reti Oncologiche hanno lo stesso livello di coinvolgimento delle Associazioni.
Ancora evidenti permangono alcune difficoltà di natura burocratica perché a volte i processi di partecipazione sono complessi e poco accessibili alle Associazioni più piccole.
Infine un’esigenza di grande rilievo è l’assoluta necessità di programmi di formazione corretti ed adeguati al fine di fornire ai rappresentanti delle Associazioni strumenti adeguati per interagire con efficacia e consapevolezza con le Istituzioni Sanitarie.»
Conclusione: verso una partecipazione più efficace
«Il coinvolgimento delle Associazioni dei Pazienti nelle Reti Oncologiche Regionali rappresenta pertanto un’esigenza sentita e considerata essenziale per migliorare l’assistenza e garantire che il sistema sanitario risponda realmente ai bisogni di chi affronta la malattia oncologica.
Tuttavia per rendere questa partecipazione più efficace, è necessario rafforzare il dialogo tra Istituzioni e Associazioni, semplificare i processi burocratici e promuovere una maggiore omogeneità a livello nazionale.»